정신장애인 가족돌봄·지역사회 지지체계에 대한 실태조사 결과 발표 및 토론회
2024년 2월 28일 수요일, <정신장애인 가족돌봄 및 지역사회 지지체계에 대한 실태조사> 연구에 대한 결과발표 및 이를 바탕으로 한〈정신장애인 인적지원서비스 활성화를 위한 정책토론회>가 개최되었습니다.
[사진설명] (왼쪽) 토론회 사회자, 발제자 / (오른쪽) 발제중인 조인영 변호사
<정신장애인 가족돌봄 및 지역사회 지지체계에 대한 실태조사>는 정신장애인과 그 가족의 서비스 경험과 욕구를 중심으로 한 설문조사와 초점집단인터뷰(FGI)로 진행하였습니다. 당사자와 가족 대상의 설문조사는 2023년 9월~10월, 정신건강복지센터, 정신재활시설, 정신장애인 단체 등의 등록회원 또는 이용 당사자 422명, 가족 179명을 대상으로 일반적 특성, 장애특성, 일상생활 경험, 서비스 이용경험 및 욕구, 활동지원 및 동료지원, 절차보조서비스에 대한 서비스 인식, 삶의 만족도와 돌봄 경험(가족) 등을 조사하는 방식으로 진행하였습니다.
공감은 1년 여 동안 위 연구에 참여하면서 정신장애인과 그 가족들이 필요로 하는 인적지원 내용에 관한 조사, 해외 정신장애인 인적지원서비스 및 국내 법제 검토를 통해 정신장애인에 대한 인적지원제도의 개선방향을 제시하였습니다.
‘정신장애인 가족돌봄 및 지역사회 지지체계에 대한 실태조사’ 연구는 정신장애인에 대한 인적서비스가 부재하여 정신장애인이 사회복지서비스를 이용하기 어렵다는 문제의식에서 출발하였습니다. 2017년 ‘정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률’의 제정으로 정신병원 비자의 입원요건과 절차가 강화되었고, 정신장애인의 지역사회 거주치료재활 등 통합지원에 대한 국가의 의무가 명시되었습니다. 그러나 장애인복지법상 등록 정신장애인은 10만4천 명(2021년 말 기준) 중 ‘장애인활동지원에관한법률’에 근거한 정신장애인 이용률은 활동지원 이용률 4.6%, 장애인 생활도우미 이용률 0.7%에 불과합니다. 정신장애인은 부모와 형제자매를 비롯한 가족돌봄에 의존하고 있는 경우가 많으며, 정신의료기관으로의 입원이나 시설돌봄에 의존하게 될 가능성 또한 높은 상황입니다. 현재 인적지원제도 하에서 정신장애인 당사자는 실질적으로 필요한 인적서비스를 제대로 제공받지 못하며, 돌봄을 제공하는 가족은 건강악화, 직업 및 취업문제, 미래에 대한 막연한 불안감, 심적 및 신체적 스트레스에 노출되고 있습니다.
공감 장애팀은 위와 같은 문제의식에 동감하고 정신장애인에 대한 제도개선 필요성을 계속적으로 주장해 왔기 때문에, 구체적인 정책과 제도마련을 위한 연구에 참여해달라다는 요청에 적극적으로 응했습니다. 그러나 연구를 하는 과정이 녹록치만은 않았습니다. 평소에 들여다보기 어려웠던 부분들을 들여다보면 새로운 고민들이 떠올랐고, 그 고민들은 또 다른 다른 부분들을 들여다보게 했습니다. 공감은 항상 공감의 활동 중 하나로 제도개선을 얘기하지만, 이번 연구를 통해서 제도개선이라는 것이 얼마나 많은 사람의 노력과 의지를 담보로 하는 것인지 다시 한 번 생각하게 되는 계기가 되었습니다.
수많은 사람들의 경험과 증언, 해외 각 국의 논의와 고민들, 우리나라 법제에 대한 고민들 속에서 연구가 이루어지고, 그 고민들은 대부분 선배 변호사･활동가･연구가들의 선행 연구와 논의에 빚지고 있습니다. 그리고 연구가 끝난 후에는 당사자･관련단체･정부부처･국회 등간의 협의 및 논의가 다시 시작됩니다. 이 또한 녹록치 않은 과정이고 지난한 시간을 지나야 할 수도 있습니다. 정신장애인이 장애인복지법상 장애유형으로 인정된지 꽤 시간이 지났음에도 여전히 장애인복지지원을 충분히 보장받지 못하고 있는 상황이 개탄스럽고, 하루 빨리 실질적인 정책과 제도가 마련되었으면 하는 조급한 마음이 듭니다. 매일매일 현실을 마주하는 정신장애인과 그 가족들은 더 애타는 마음일 겁니다. 이번 연구가 정신장애인과 그 가족들에 대한 면담조사를 바탕으로 하는 만큼, 이 애타는 마음들을 정부와 국회에 전달하는 하나의 매개체로서 의미가 있기를 바랍니다
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