일그러진 몸, 일어서는 맘! – 한국 뇌병변 장애인 권리증진의 날 정책 컨퍼런스 참석
2024년 6월 10일은 한국뇌병변장애인권협회가 2023년에 제정·선포한 두 번째 한국뇌병변장애인권리증진의날(KCPD)이었습니다. 7월 12일 열린 기념식에서 공감 조인영 변호사는 해당 기념식에서 한국뇌병변장애인권협회 정책위원회의 정책위원으로 위촉되었습니다. 그리고 함께 진행된 제3회 정책 컨퍼런스에서 “2024년 뇌병변장애인의 생활 실태 및 지원방안 모색”을 주제로 발제하였습니다.
정책위원회에서는 2024년에 장애인개발원에서 뇌병변장애인을 대상으로 한 실태조사 연구 진행계획이 이루어지고 있다는 것을 듣고 그동안 뇌병변장애인의 생활과 관련하여 진행된 실태조사 연구 현황을 파악하고 문제점을 지적하며 실태조사가 필요한 영역 및 그 내용에 대한 의견을 제시했습니다. 정책위원회는 뇌병변장애인의 의사소통, 건강권, 이동권, 탈시설로 쟁점을 나누어 연구하였고, 각 영역별로 뇌병변장애인의 생활 실태에 관한 욕구조사가 단 한 번도 제대로 이루어지지 않았다는 점을 파악하였습니다. 이에 장애인개발원에서 실태조사 연구를 진행한다면, 단순한 설문조사에 그치는 실태조사가 아닌 FGI 면접조사(초점집단면접법)를 통한 실태조사가 이루어질 필요가 있으며, 면접조사를 진행할 경우 뇌병변장애인이 처해있는 현실적인 어려움과 조건을 함께 고려하면서 질문을 구성하고 답변을 해석할 필요가 있다는 의견을 제시했습니다.
장애인의 권리 증진을 위해서는 각 장애 유형 특성을 고려한 지원이 이루어지는 것이 매우 중요합니다. 필요하고 적절한 지원이 이루어지기 위해서는 면밀한 실태조사가 선행될 필요가 있습니다. 뇌병변장애인의 경우 의사소통, 이동, 건강 등 생활영역 전반에서 지원을 필요로 하는데 반해 그 필요를 충분히 반영할 수 있는 욕구조사가 미흡한 상황입니다. 장애인개발원에서 연구 계획을 세운 목적에 맞게, 연구 설계와 연구 진행에 있어서 뇌병변장애인 당사자와 그 가족의 목소리를 반영하여 보다 실효적이고 의미있는 연구가 이루어질 수 있기를 바랍니다. 공감도 한국뇌병변장애인권협회와 연대하며 연구과정에서 필요한 역할을 하겠습니다.
제2회 한국뇌병변장애인 권리증진의 날 기념 – 제3회 KCPD 정책컨퍼런스 자료집
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